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A menina, de apenas um ano de idade, foi diagnosticada aos oito meses de vida com Atrofia Muscular Espinhal Tipo I, a forma mais grave da doença conhecida como AME.

A família é de Saudades, e ações em toda região estão sendo feitas para arrecadar recursos para o tratamento. Conforme a mãe da Sofia, Silvana Porte, a gestação foi tranquila e a menina nasceu saudável através de parto cesárea, em julho de 2019, com 3,850 kg. Ela comenta que aos quatro meses de idade, quando Sofia começou a frequentar a creche, percebeu que a menina era diferente dos seus colegas, pois não tinha tanta força, tinha dificuldades de segurar a cabeça e ficar sentada.

Silvana comenta que aos seis meses Sofia teve pneumonia, ficou internada, e o pediatra percebeu que a menina tinha atraso no desenvolvimento, o que foi confirmado na consulta com neuropediatra.

A partir do diagnóstico, Sofia Helena iniciou pelo Sistema Único de Saúde o tratamento com o medicamento Spinraza inicialmente com sessões mensais, e após a cada quatro meses para o resto da vida, caso a menina não consiga aplicar o zolgensma, um medicamento milionário apontado como a cura da atrofia.

A mãe Silvana Porte explica que pelo alto valor do remédio, foi iniciada uma campanha para arrecadar o valor necessário para a compra, cerca de R$ 12 milhões.

A campanha nas redes sociais é denominada de AME Sofia Helena, e foi lançada no dia 25 de abril. Silvana afirma que logo após o início da campanha muitas pessoas se disponibilizaram a ajudar, o que deu mais forças para a família na luta contra a doença. Em dois meses de campanha, a mãe conta que já foram arrecadados pouco mais de R$ 2 milhões.

Ela cita que já foram realizados bazares, pedágios e venda de alimentos em que o lucro é destinado para a campanha.

O medicamento zolgensma precisa ser aplicado até que a Sofia Helena complete dois anos de idade. Conforme a mãe Silvana Porte, o ideal seria que o remédio fosse aplicado o quanto antes, pois a cada dia a menina registra mais perdas de movimento. O medicamento iria impedir que as perdas continuem ocorrendo, com chance de reverter as perdas que a Sofia já teve.

Diariamente Sofia recebe o acompanhamento de fisioterapeuta, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional. As consultas são pelo SUS, ou por meio de doações recebidas. Silvana enfatiza que para a campanha AME Sofia Helena foram criadas páginas no Facebook e Instagram, onde são informadas as contas bancárias para depósitos e também informações sobre a doença.

Em Mondaí, no dia 11 de julho, será realizada uma barraca de São João com comidas típicas, no colégio Artur Deiss, em que o lucro será destinado para a campanha em prol da Sofia.